Online dossierinzage: schiet niet in een juridische reflex, maar houd de regie

Per 1 juli heeft elke Nederlander het recht om zijn of haar medisch dossier voortaan ook digitaal in te zien. Tijdens de afgelopen Uw Zorg online Challenge ging Annemarie Smilde, specialist gezondheidsrecht van de VvAA, dieper in op de gevolgen die deze belangrijke ontwikkeling kan hebben op de kwaliteit van het dossier en de behandelrelatie. Zo is de verwachting dat meer patiënten u zullen vragen om aanpassing van hun dossier, al dan niet terecht. Wat zijn dan uw rechten en plichten als zorgverlener in die gevallen en hoe gaat u hier vooral praktisch mee om in de praktijk? En welke mogelijkheden hebt u om bepaalde gegevens in het dossier af te schermen voor de patiënt of zijn vertegenwoordiger in het belang van de zorg. Smilde drukt zorgverleners op het hart niet meteen in een “juridische reflex” te schieten als een patiënt een vraag of klacht heeft over de dossiervoering. Houd de communicatie open en betrek patiënten vanaf de start bij deze ontwikkeling met een goede patiëntvoorlichting. Het uitgangspunt is dat zorgverlener en patiënt samen verantwoordelijk zijn voor het borgen van de kwaliteit van het dossier.

Lees voor meer praktische handvatten het uitgebreide verslag van de plenaire en verdiepingssessie van 29 januari.

Online inzage

Hoe moet u dossiergegevens beschikbaar stellen: online of elektronisch?

De Wet aanvullende bepaling verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) geeft patiënten het recht op ‘elektronische’ inzage of recht op een ‘elektronische’ afschrift van hun dossier. De Wavbpz heeft het dus niet letterlijk over ‘online’ inzage. Volgens de toelichting van de minister kan elektronische inzage ook verleend worden, doordat de zorgverlener per 1 juli een patiënt inzage in zijn digitale dossier op de computer bij de zorgverlener geeft. Dit zou een oplossing kunnen zijn voor zorgaanbieders, die nog geen portaal of PGO-koppeling hebben (noot redactie: om voor OPEN subsidie in aanmerking te komen dienen huisartsen wel over een portaal of PGO te beschikken).

Overigens geeft de Wavbpz patiënten ook een recht op ‘elektronische’ inzage of recht op een ‘elektronisch’ afschrift van de gegevens, die hun zorgverlener via een elektronisch uitwisselingssysteem beschikbaar heeft gesteld als ook de logging: wie heeft op welke datum gegevens via dit systeem ingezien of opgevraagd.

Digitale inzage vertegenwoordigers van de patiënt

Volgens de Wabvpz hebben wettelijke vertegenwoordigers van minderjarige patiënten tot 16 jaar en meerderjarige wilsonbekwame patiënten ook het recht op ‘elektronische’ inzage of recht op een ‘elektronisch’ afschrift
De wettelijke vertegenwoordigers van minderjarigen zijn hun ouder(s) met gezag. Waarbij de ouders van wilsbekwame minderjarigen tussen 12 en 16 jaar dit recht alleen met toestemming van de kinderen hebben.

De Wabvpz bevat geen definitie van het begrip wettelijke vertegenwoordiger van meerderjarigen. Maar het ligt voor de hand om alle personen die op grond van de WGBO als vertegenwoordiger van een meerderjarige wilsonbekwame patiënt kunnen optreden, hier te beschouwen als wettelijke vertegenwoordigers. Dus niet alleen de door rechter benoemde mentor of curator.

Welke gegevens moet u digitaal beschikbaar stellen?

De Wabvpz bevat geen beperkingen ten aanzien van de ‘elektronische’ inzage of recht op een ‘elektronisch’ afschrift van hun dossier. Behalve dat deze alleen met tussenpozen hoeft te worden gegeven. Omdat een patiënt zoals gezegd aan dit recht geen aanspraak op online inzage kan ontlenen, is er wel ruimte om de online inzage te beperken tot bepaalde gegevens in het dossier.

Voor huisartsen heeft het NHG in de Richtlijn Online inzage in het EPD (die in samenspraak met de Patiëntenfederatie Nederland tot stand is gekomen) aangegeven welke gegevens voor online inzage beschikbaar moeten zijn. Het betreft gegevens, die van belang zijn voor de actuele zorg, zoals alle episodes, alle correspondentie, resultaten van diagnostische bepalingen van de laatste veertien maanden en een actueel medicatieoverzicht. De verslaglegging is niet volledig online in te zien, maar alleen die betreffende contacten vanaf het moment van de invoering van de online inzage en daarvan alleen de zogenoemde E- en P-regels van de SOEP-verslagen.

Deze richtlijn is door het OPEN-programma vertaald naar een set ICT-eisen voor online ontsluiting van het dossier via een patiëntportaal of Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Voor bestaande dossiers is afgesproken alleen belangrijke openstaande actuele episodes (met attentiewaarde) te tonen plus verslagen en bepalingen tot 14 maanden terug. Voor nieuwe episodes dienen vanaf 1 juli aanstaande de E- en P-regels getoond te worden.

Richtlijn Online inzage in het H-EPD door patiënt 
Basiseisen ICT voor ‘OPEN’; het ontsluiten van patiëntgegevens in de eerstelijnszorg

Voor apotheken is in de Wabvpz het volgende vastgelegd: bij elke afgifte van medicatie dient op verzoek van de patiënt direct elektronische inzage in medicatiegegevens geboden te worden. Bovendien bepaalt de Wabvpz dat de apotheker desgevraagd door de cliënt verstrekte gegevens over het gebruik van zelfmedicatie beschikbaar stelt via het elektronisch uitwisselingssysteem (bijvoorbeeld LSP).

Voor de overige beroepsgroepen zoals tandartsen en paramedici bestaat geen nadere wet- en regelgeving over de online inzage. Het verdient aanbeveling dat de betrokken beroepsorganisaties, in samenspraak met patiëntenorganisaties, bepalen welke gegevens voor de patiënt in te zien zijn via online inzage. En welke de patiënt kan inzien op de praktijk van de zorgverlener.

Hoe ver gaat de zeggenschap van de patiënt over het dossier?

Patiënten hebben nu al allerlei rechten betreffende hun dossier op basis van de WGBO en recenter de AVG, de Europese privacywet. Zo kunnen zij naast inzage en een kopie van het dossier ook vragen om een aanpassing van hun dossier in de vorm van een correctie en aanvulling of zelfs verwijdering van gegevens. Deze rechten en het recht op digitale dossierinzage zorgen ervoor dat de patiënt meer betrokken is bij de zorg. En helpen hem om de kwaliteit van het dossier te bewaken.

Maar hoe zorgt u ervoor dat deze zeggenschap van de patiënt niet ten koste gaat van de kwaliteit van het dossier en de goede zorg?
U bent immers verplicht alles in het dossier te noteren, wat naar uw oordeel noodzakelijk is om goede zorg te verlenen. Dit doet u niet alleen voor uzelf, maar ook voor andere betrokken zorgverleners, bijvoorbeeld zoals collega’s in de praktijk, waarnemers, triagisten van de huisartsenpost. Zonder goed dossier, geen goede zorg. Bovendien moet u het dossier bijhouden om verantwoording te kunnen afleggen bij een klacht of een claim.

Mogelijke negatieve effecten online inzage

De online inzage heeft gevolgen voor uw dossiervoering. Zo zult u uw taalgebruik aanpassen, zodat patiënten en vertegenwoordigers, ook zonder uw toelichting of begeleiding, begrijpen wat u hebt genoteerd en waarom. Zeker in de beginfase zult u te maken krijgen met vragen om uitleg of onvrede. Het is belangrijk dat u en uw praktijk hierop voorbereid zijn (zie aanbevelingen hierna).

In uitzonderlijke situaties kan de online inzage direct of indirect negatieve effecten hebben op de kwaliteit van uw dossier en de behandelrelatie. Hieronder worden deze negatieve effecten geschetst met tips hoe hiermee om te gaan.

De patiënt (of zijn vertegenwoordiger) heeft geen vertrouwen in de zorgprofessional of verschilt met de zorgprofessional van mening.

In deze situatie bestaat een hoger risico dat de patiënt of zijn vertegenwoordiger het geregeld niet eens is met uw verslaglegging en u bij herhaling verzoekt om aanpassing van het dossier. Bijvoorbeeld het verzoek om gegevens te verwijderen.
In de meeste gevallen zal u gehoor moeten geven aan zo’n verzoek tot verwijdering, in de wet genoemd vernietiging, ook als u de gegevens van belang acht voor de zorg. Zie toelichting casus 1.
Het komt nu al voor dat zorgverleners, om discussies over het dossier en verzoeken tot aanpassing te voorkomen, bepaalde gegevens weglaten uit het dossier. Daarmee houden zij de relatie werkbaar en beperken ze het risico op een klacht.

Patiënt (of zijn vertegenwoordiger) heeft belang bij het gebruik van het dossier voor een ander doel dan de zorg

Een voorbeeld hiervan is het gebruik van het dossier voor procedures in het kader van een vechtscheiding of voor een verzekeringskwestie. In deze gevallen kunnen patiënt of zijn vertegenwoordiger er belang bij hebben dat het dossier wordt aangepast. En kunnen zij vragen om gegevens uit het dossier te halen, ook als u uitlegt dat deze in het belang zij van de zorg

Aanbevelingen
In de geschetste gevallen zetten de rechten van de patiënt en de wettelijke vertegenwoordiger het dossier en daarmee ook de zorg onder druk, omdat er sprake is van een onderliggend probleem: een gebrek aan vertrouwen of tegengestelde belangen. Het is aan u als zorgverlener om het gesprek aan te gaan over dit onderliggende probleem, omdat dit u belemmert in uw zorgverlening. Daarbij is het van belang om met de patiënt/vertegenwoordiger werkafspraken te maken over het omgaan met het dossier, zodat de kwaliteit en de relatie minder onder druk komt te staan. Onderdeel van de werkafspraak kan zijn dat de patiënt/vertegenwoordiger tijdelijk geen gebruik maakt van de online inzage. De Wabvpz geeft immers geen recht op online inzage.
Komt u er niet uit met de patiënt/vertegenwoordiger, dan is het de vraag of het verantwoord is de behandelrelatie voort te zetten.

Casus 1 – zeggenschap patiënt over dossier

Huisarts: Patiënt maakt gebruik van online inzage in het dossier. Hij verzoekt u informatie over zijn drankgebruik uit zijn journaal te halen, omdat deze volgens hem niet relevant is voor de zorg. Ook verzoekt hij u een aangepaste verwijsbrief aan de neuroloog te sturen, namelijk zonder vermelding van het alcoholgebruik.

Tandarts: Een patiënt maakt gebruik van online inzage. Hij is er niet mee eens dat u in zijn dossier een notitie hebt opgenomen over zijn slechte gebitsreiniging en de gevolgen hiervan voor de conditie van zijn tandvlees. Hij vraagt u om dit te corrigeren door alleen de status van het tandvlees weer te geven.

Vraag: Wat zijn uw rechten en plichten? Hoe gaat u hier praktisch mee om?

Toelichting recht op vernietiging van patiënt
De WGBO verplicht u binnen 1 maand aan het vernietigingsverzoek te voldoen. Tenzij er sprake is van een in de wet genoemde uitzonderingen (uitzonderingen (1) het belang van een ander moet zwaarder wegen dan dat van de patiënt bij vernietiging. Bijvoorbeeld als u concrete aanwijzingen heeft dat een patiënt al een klacht tegen u of een ander zal indienen wanneer er sprake is van ernstige ziektes en verwijdering in strijd is met goed hulpverlenerschap. (2) een andere wet dan de WGBO bepaalt dat dossier langer bewaard moet worden (bijvoorbeeld de Wvggz). Of als vernietiging in strijd is met het goed hulpverlenerschap. Dit laatste is slechts in uitzonderlijke gevallen aan de orde () na (gedeeltelijke) vernietiging van het dossier bent u niet meer in staat aan uw zorgplicht te voldoen en bent u genoodzaakt de behandelingsovereenkomst te beëindigen, als het gaat om gegevens betreffende een vermoeden van kindermishandeling dan wel een verzoek van een minderjarige tot 16 jaar))

Tip:

Het is belangrijk een vernietigingsverzoek schriftelijk te laten bevestigen. En de communicatie of correspondentie over het verzoek en de gemaakte afwegingen vast te leggen. Bewaar dit verzoek, deze verslaglegging en eventuele correspondentie buiten het dossier. En geef in het dossier alleen aan dát er iets is verwijderd, zodat ook voor andere zorgverleners duidelijk is dat het dossier niet compleet is. Uiteraard noteert u in het dossier niet welke informatie weggelaten is, omdat u daarmee alsnog informatie prijsgeeft, waarvan de patiënt niet wil dat deze in het dossier staat. Als de patiënt weigert het verzoek schriftelijk bevestigen, is het advies om het verzoek schriftelijk bevestigen via beveiligde e-mail of per post. Dit om later te kunnen aantonen dat het dossier niet compleet is als gevolg van het inwilligen van een vernietigingsverzoek. Overigens moet u ook aan een mondeling verzoek gehoor geven.

 

Aanpassing van dossier ter bescherming van de patiënt of privacy derden

a. Als een zorgprofessional vreest dat inzage van het dossier door de patiënt nadelige gevolgen heeft voor de patiënt, kan hij besluiten bepaalde informatie niet in het dossier op te nemen, maar bijvoorbeeld in zijn persoonlijke werkaantekeningen. Daarmee is deze informatie niet beschikbaar voor andere bij de patiënt betrokken zorgverleners.

Casus 2 - bescherming kwetsbare patiënt

Op enige moment achten u en de POH-GGZ een suïciderisico aanwezig. U bespreekt dit met de patiënt, maar bent niet volledig open over uw ‘plan van aanpak’ in een crisissituatie, waaronder een melding bij de crisisdienst en het informeren van de partner. U wilt een en ander wel in uw dossier noteren, maar vreest dat patiënt bij kennisname hiervan zich aan uw zorg zal onttrekken, met alle gevolgen van dien.

Vraag: Wat kunt u doen on ernstig nadelige gevolgen van online inzage door de patiënt te voorkomen?

b. Ook komt het voor dat een zorgverlener informatie niet in het dossier opneemt, omdat hij het schadelijk vindt voor de patiënt dat zijn vertegenwoordiger hiervan kennis neemt.

Casus 3 - Inzage door vertegenwoordigers

  • U behandelt als tandarts een meisje van 14. Bij doorvragen blijkt u dat het meisje eetbuien heeft en daarna braakt. U vindt het van belang deze informatie in het dossier te noteren. Het meisje vraagt u dat niet te doen, omdat haar ouders ook inzage hebben in haar dossier.
  • U ziet als huisarts een jongen van 11 jaar met buik- en hoofdpijnklachten. U bent ervan op de hoogte dat ouders veel ruzie hebben en dat er sprake is van verbaal geweld tegen de kinderen. Vanwege een vermoeden van kindermishandeling bent u van plan met een collega te overleggen en Veilig Thuis te consulteren. U neemt dit op in het dossier van het kind.

Vraag: Wat kunt u doen om inzage door wettelijke vertegenwoordigers te beperken als u deze schadelijk acht voor het kind?

c. Zorgverleners moeten de privacy van derden beschermen. Dit betekent dat bepaalde voor de zorg relevante informatie, die zij van deze derde hebben verkregen, niet met patiënt of diens vertegenwoordiger mogen delen. Als deze bij online inzage niet afgeschermd kan worden voor de patiënt of diens vertegenwoordiger, zal de informatie buiten het dossier gehouden worden.

Casus 4 – bescherming privacy derden

U en uw POH-GGZ zien geregeld een patiënt met burn-out klachten. Partner neemt een paar keer contact met u op om haar zorgen te uiten, waarbij zij u verzoekt dit wel met de POH maar niet met patiënt te delen. Patiënt heeft online inzage in zijn dossier.

Vraag: Noteert u de informatie van de partner in het dossier? En zo ja, hoe beschermt u haar privacy?

Oplossingen

Bij nadelige gevolgen voor patiënt
De Wabvpz biedt u ruimte om de online inzage tijdelijk stop te zetten. Als een patiënt ondanks het risico op schadelijke gevolgen inzage wenst, kunt u hem inzage in de computer op de praktijk onder begeleiding aanbieden. De WGBO kent namelijk niet de mogelijkheid om de inzage voor de patiënt te beperken of gegevens weg te laten uit een kopie van het dossier, zelfs niet als er gevaar is voor suïcide.

Mogelijkheid om gegevens af te schermen voor de vertegenwoordiger
De WGBO verplicht u als zorgverlener om het recht op inzage/kopie van het dossier van de vertegenwoordiger te beperken, als u dit nodig vindt vanwege zogenoemde goed hulpverlenerschap. Of wel in het belang van de zorg van de patiënt. Deze beperking geldt ook bij online inzage. Uw zorginformatiesysteem dient de afscherming van gegevens functioneel te ondersteunen.
Voor huisartsen staat dit omschreven in het (functionele) normenkader van het OPEN programma.

Als het systeem niet in deze afschermingsmogelijkheid voorziet, dan dient u in deze gevallen de online inzage stop te zetten. U kunt de vertegenwoordigers wel desgevraagd een kopie van het dossier verstrekken, waaruit u gegevens weglaat vanwege het goed hulpverlenerschap.

Bescherming privacy derden
Om de privacy van derden te kunnen beschermen bij online inzage, geldt ook dat uw zorginformatiesysteem moet voorzien in een afschermingsmogelijkheid. Is deze er niet, dan zult u de online inzage voor patiënt dan wel zijn vertegenwoordigers moeten beëindigen.

Hoe houdt u de regie?

Het doel van de online inzage is de betrokkenheid van de patiënt bij de zorg te bevorderen. De vraag is hoe u hieraan kunt bijdragen én daarbij de regie te houden over de kwaliteit van het dossier en de behandelrelatie.

1. Licht patiënten goed voor

Het dossier is cruciaal voor goede zorgverlening. De introductie van online dossierinzage is een mooi moment om patiënten goed voor te lichten over het belang ervan en daarbij uit te leggen wat de verantwoordelijkheid is van de zorgverlener. Belangrijk is het belang van online inzage en rechten van de patiënt over het dossier te benadrukken (meer betrokkenheid bij de zorg, beter in staat om beslissingen te nemen). Maar ook op te wijzen op de verantwoordelijkheid van de patiënt om bij het gebruik van de rechten oog te hebben voor het primaire doel van het dossier: het borgen van kwaliteit van de zorg (ook door anderen). Daarbij hoort ook een advies aan patiënten om vragen of onvrede over het dossier open te bespreken met de zorgverlener.

Plaats een tekst op de praktijkwebsite of voorlichtingsfolder in de spreekkamer. Gezien de grote belangen ligt hier ook een voorlichtingstaak voor patiënten- en beroepsorganisaties en wellicht VWS.

2. Formuleer helder intern beleid over omgaan met vragen en klachten

Belangrijk om daar nu tijd in te investeren en ook afspraken te maken in de praktijk hoe u daar praktisch mee om moet gaan om escalatie en juridisering te voorkomen.

3. Verslaglegging is duidelijk en sluit aan bij verwachtingen

Zorgprofessionals dienen aandacht te besteden aan de formulering van hun verslaglegging, zodat een patiënt begrijpt wat er staat en dat het van belang is voor de zorg.

4. Aandacht voor communicatie tijdens consult: dossier bevat geen verrassingen

Zorg ervoor dat alles wat in het dossier staat ook besproken is tijdens het consult.

5. Voorkom juridisering behandelrelatie: communiceer open over vragen en onvrede over het dossier

Zorgverleners hebben de neiging defensief te reageren op vragen of kritiek dan wel verzoeken tot aanpassing van een patiënt. En daarbij vooral aandacht te hebben voor hun juridische positie. Deze opstelling, hoewel begrijpelijk, heeft vaak een averechts effect. Door een open communicatie met meer aandacht voor onderliggende vragen/zorgen van de patiënt, blijft de relatie werkbaar, zonder dat dit ten koste hoeft te gaan van het dossier.

6. Bij grote risico’s op ernstig nadeel voor patiënt: maak afspraken met patiënt over een tijdelijke beperking online inzage

Online inzage kan in bepaalde gevallen ernstige nadelen met zich meebrengen voor de (behandeling van de) patiënt. Denk hierbij aan kwetsbare patiënten en crisissituaties. In deze situaties moet u online inzage tijdelijk stop kunnen zetten, uiteraard na uitleg aan de patiënt. De patiënt kan dan wel aanspraak maken op inzage in zijn digitale dossier in de praktijkruimte van de zorgprofessional. Daarbij kunt u hem als zorgprofessional begeleiden.

7. Gevoelige informatie over derden en vanwege goed hulpverlenerschap noteren in afgeschermd deel van het dossier

Als u bepaalde gegevens niet wilt laten inzien door vertegenwoordigers, dan dient u deze zo in het zorginformatiesysteem te noteren, dat ze afgeschermd zijn voor vertegenwoordigers. Beschikt uw systeem niet over deze functionaliteit, dan zult u de online inzage voor de vertegenwoordigers moeten stopzetten.

8. Maak een plan van aanpak voor complexe situaties

Situaties waarin de kwaliteit van het dossier en de behandelrelatie onder druk staan door frequente verzoeken om aanpassing van het dossier, vergen een speciale aanpak. Het advies is voor deze gevallen een intern stappenplan te maken, met aandacht voor het onderliggende probleem (gebrek aan vertrouwen, tegengestelde belangen) en afspraken over de omgang met het dossier. Onderdeel van deze afspraken kan zijn de online inzage (tijdelijk) stopzetten.

OPEN

OPEN en de LHV gaan ook aandacht besteden aan de rechten en plichten rondom online dossierinzage

Tot slot

Smilde wil tenslotte benadrukken dat in de meeste gevallen de online inzage niet negatief zal doorwerken in de behandelrelatie. De situaties waarin de online inzage in combinatie met andere rechten van patiënten de behandelrelatie en/of de kwaliteit van het dossier onder druk zet, zijn naar verwachting uitzonderingen. Maar het advies aan zorgprofessionals is wel om zich hierop voor te bereiden, zowel in de voorlichting aan patiënten, maar ook door binnen de praktijk per situatie werkafspraken te maken. Daarmee kunnen de geschetste risico’s worden beperkt en veel tijd worden bespaard.

Het komt erop neer dat het de gezamenlijke verantwoordelijkheid van de zorgprofessional en de patiënt is om ervoor te zorgen dat de zeggenschap van de patiënt over het dossier niet ten koste gaat van kwaliteit van het dossier en de behandelrelatie.

Bekijk ook de presentaties van Annemarie Smilde